La comunicación efectiva entre los clínicos de oncología y los pacientes es fundamental para una atención oncológica de alta calidad. Las conversaciones sobre si el cáncer está respondiendo al tratamiento o cuánto tiempo podría durar la vida de un paciente son difíciles de abordar con franqueza. Aun así, la comunicación efectiva es necesaria, lo que significa que los proveedores de atención deben acostumbrarse a conversaciones difíciles.
En un artículo publicado en JCO Oncology Practice, Erica C. Kaye, MD, MPH, directora del Programa de Calidad de Vida e Investigación en Cuidados Paliativos en el St. Jude Children’s Research Hospital, y Caroline Christianson, MD, una becaria de tercer año en hematología y oncología pediátricas en NYU Langone Health, describieron cómo principios tomados prestados de la oncología pediátrica pueden ayudar a los oncólogos a comunicarse con pacientes de todas las edades.
“Durante la última década, ha ido en aumento la concienciación sobre la importancia de la comunicación centrada en el paciente y la familia; sin embargo, nuestra investigación demuestra que aún existen oportunidades para mejorar la forma en que los clínicos hablan sobre el pronóstico con los pacientes y sus familias,” dijo la Dra. Kaye a Physician’s Weekly. “Un aspecto único de la atención del cáncer pediátrico es la necesidad rutinaria de comunicación triádica, es decir, la navegación de un intercambio de información difícil entre niños, padres/cuidadores y médicos. Investigaciones recientes en la comunicación del cáncer pediátrico han mostrado la importancia de asociarse con niños y familias para obtener una mejor comprensión de la variabilidad en las preferencias de comunicación entre diferentes individuos dentro de una unidad familiar antes de revelar información sensible o de alto riesgo.”
“Los programas de entrenamiento en comunicación son un recurso útil, pero la Dra. Kaye dijo que no se centran en cómo determinar las preferencias del paciente y de la familia para iniciar conversaciones difíciles. “Los investigadores en comunicación sobre el cáncer pediátrico se están centrando ahora en el desarrollo y la prueba de estrategias clínicas para obtener estas preferencias desde el inicio, con el fin de individualizar la comunicación a lo largo del curso de la enfermedad,” explicó la Dra. Kaye.
Los desafíos de la comunicación en los entornos oncológicos se agrupan en cuatro categorías amplias, escribieron las doctoras Kaye y Christianson.
- A los oncólogos les preocupa que compartir noticias sobre pronósticos desfavorables pueda hacer que los pacientes y sus familias se sientan sin esperanza.
- Los proveedores de atención pueden sentirse incómodos al explicar que algunos cánceres tienen trayectorias pronósticas impredecibles y pueden tener problemas para comunicar la incertidumbre clínica.
- Las preferencias personales de pacientes y familias varían ampliamente. Las preferencias sobre cómo y cuándo comunicar noticias difíciles varían no solo entre unidades familiares, sino entre las personas dentro de ellas. “En ausencia de mecanismos para evaluar y respetar estas preferencias, la comunicación puede parecer abrumadora o insuficiente,” señalaron las doctoras Christianson y Kaye.
- Los oncólogos pueden enfatizar en exceso la información médica sin traducir por completo lo que la noticia significa para la calidad de vida, la duración de la vida o la estrategia de tratamiento. Por ejemplo, los clínicos podrían hablar de la falta de progreso en la reducción de tumores sin explicar que les preocupa que la enfermedad no esté respondiendo a la terapia.
Los principios orientadores que pueden mitigar estos retos se encuentran en la literatura de oncología pediátrica.
Algunas personas prefieren la franqueza y los datos contundentes, y otras prefieren conversaciones graduales e iterativas; por lo tanto, preguntar de forma proactiva a los pacientes y a sus acompañantes cómo prefieren recibir la información y revisar sus preferencias a lo largo del cuidado mejora significativamente las experiencias de los pacientes y sus seres queridos. “Las familias a las que se les invita a expresar la cantidad, el momento y el marco ideales de la información reportan una mayor confianza, menor ansiedad y una mejor preparación para la toma de decisiones. Los estudios también muestran que las familias que tienen la oportunidad de expresar cómo desean recibir la información pronóstica pueden integrar mejor las noticias difíciles en su proceso de toma de decisiones,” escribieron las investigadoras.
Las discrepancias entre el conocimiento del oncólogo y la comprensión de la familia sobre la situación pueden aumentar el malestar y el arrepentimiento respecto a las decisiones de tratamiento. Es posible ser realista al comunicar malas noticias clínicas sin provocar desesperanza. Las doctoras Kaye y Christianson señalaron que la esperanza es una emoción compleja y no binaria, y que los oncólogos pueden apoyar “una esperanza que sea flexible y adaptable.” Aunque los oncólogos puedan temer que compartir información sobre un pronóstico pobre arruine las esperanzas de los pacientes y de sus redes de apoyo, “la investigación muestra de forma constante que una comunicación transparente y empática puede sostener la esperanza, no preservando expectativas irrealistas, sino ayudando a las familias a replantear lo posible,” escribieron las doctoras Kaye y Christianson. La esperanza puede adoptar muchas formas y existir en diversos contextos; además de la esperanza de sobrevivir, la esperanza se fundamenta en la posibilidad de consuelo, calidad de vida y pasar tiempo con la familia.
La atención multidisciplinaria que incluye trabajadores sociales, psicólogos y especialistas en cuidados paliativos mejora la comunicación. Estos especialistas pueden garantizar que las conversaciones sean fieles a los hechos, emocionalmente sintonizadas y culturalmente sensibles. Pueden ayudar a las familias a navegar por emociones difíciles mientras defienden sus valores.
Las conversaciones seriadas son necesarias, y la comunidad de oncología pediátrica considera la comunicación como un proceso continuo. Este proceso está condicionado por esperanzas que cambian, objetivos que evolucionan, preparación emocional y conversaciones repetidas entre oncólogos, pacientes y sus familias. “Las familias a menudo necesitan tiempo y espacio para asimilar la información, reflexionar, formular preguntas y volver a revisar mensajes clave. Las conversaciones seriadas permiten esta integración, creando espacio tanto para la aclaración como para la conexión,” escribieron las doctoras Christianson y Kaye.
Finalmente, las autoras señalan que las habilidades de comunicación son esenciales para los oncólogos.
Esto es verdadero no solo para compartir malas noticias, sino también para situar un pronóstico dentro del curso esperado de la enfermedad. Los clínicos necesitan abundante oportunidad para aprender estas habilidades en entornos estructurados. Quienes reciben esta formación reportan una mayor confianza al comunicarse con sus pacientes y tienen más probabilidades de participar en conversaciones iterativas con pacientes y familias.
“Este artículo se ha visto moldeado tanto por la investigación como por la experiencia clínica, donde las conversaciones pronosticas son de entre los momentos más significativos y desafiantes de la atención. Nuestro trabajo enfatiza que la comunicación pronóstica no es un evento único, sino un proceso continuo que evoluciona junto con la comprensión, las metas y las necesidades emocionales de los pacientes y sus familias,” dijo la Dra. Christianson a Physician’s Weekly. “Cada vez más, la investigación en oncología pediátrica demuestra que una comunicación honesta centrada en la persona ayuda a construir y mantener la confianza con el tiempo, incluso ante la incertidumbre. Nuestra esperanza es que este artículo contribuya a normalizar la comunicación pronóstica como una habilidad clínica central que merece la misma práctica intencional y mentoría que otros aspectos de la atención oncológica.”
Colaboradores
Erica C. Kaye, MD, MPH,
Directora, Programa de Calidad de Vida e Investigación en Cuidados Paliativos,
St. Jude Children’s Research Hospital,
Memphis, TN
Caroline Christianson, MD,
Becaria de Tercer Año
División de Hematología y Oncología Pediátricas
NYU Langone Health,
Nueva York
Divulgación(es): Las doctoras Kaye y Christianson han indicado que no tienen conflictos financieros que divulgar.